Chị Bạch Thùy Linh (35 tuổi), sống ở Hà Nội, là mẹ của bé Ong, 9 tuổi. Chị g từng nổi danh trên cộng đồng vì công khai là mẹ của trẻ tự kỷ. Câu chuyện của chị đang góp thêm tiếng nói đổi thay nhận thức cộng đồng để cuộc sống của những đứa trẻ tự kỷ như con chị và bác mẹ chúng dễ thở hơn.
bác mẹ có đứa con tự kỷ sẽ gặp muôn ngàn khó khăn. Và đến tuổi đi học thì việc hòa nhập với các bạn càng xảy ra hàng loạt những vấn đề khác nhau. Nếu 1 bà mẹ không bản lĩnh có thể dễ dàng gục ngã và dính. Khó khăn từ việc chọn được 1 trường cho con đến việc đồng hành cùng con tới lớp để những bất trắc không xảy ra hoặc đơn giản chỉ là trường sẽ không đuổi học con mình.
Vợ chồng chị Bạch Thùy Linh và bé Ong.
Bấy nhiêu năm luôn kiên cường, lạc quan là chỗ dựa ý thức cho con, cho nhiều bà mẹ có con tự kỷ khác, nhưng chị Linh cũng không giấu được có những giây phút vô vọng xảy ra khi con bắt đầu tới trường, thậm chí ngay cả lúc này...
Chúng tôi đã có cuộc trò chuyện với chị Linh về hành trình chị cùng con đến lớp.
- Chào chị Linh, chừng như càng lớn lên khó khăn với bậc bố mẹ có 1 đứa con tự kỷ càng tăng lên, đơn cử như chuyện chọn được 1 trường ăn nhập cho con khi bắt đầu vào lớp 1 cũng là hàng loạt các vấn đề phải không?
Đúng thế. Đối với trẻ tự kỷ độ tuổi mầm non dường như mọi vấn đề còn dễ dàng hơn vì khi đó trẻ chưa biết phân biệt đối hay kì thị và sự dị biệt giữa các trẻ về kĩ năng, tri thức chưa quá rõ nét.
Nhưng nếu trẻ không được can thiệp đúng cách và hăng hái, có thể sẽ không thể đủ kĩ năng để đi học lớp 1 như khả năng hội tụ trong giờ học, kĩ năng cầm bút, kĩ năng viết chữ, nghe và làm theo quy định của đay nghiến trong giờ học và chơi.... Nhiều trẻ chưa đủ kĩ năng có thể phải đi học muộn 1-2 năm.
Còn đến tuổi xanh bắt đầu học lớp 1 thì bắt đầu nảy những vấn đề khác như:
Trường công không được phép từ chối học trò đặc biệt vì như vậy là phạm luật, nên trường thường sẽ nhận. Nhưng vì sĩ số lớp học quá đông, nghiêm phụ không được đào tạo về kiến thức về các hội chứng, cũng như đủ kĩ năng xử lý các cảnh huống khó khăn nảy sinh trong lớp.... sẽ thường bỏ mặc trẻ ở một bàn riêng, không quan hoài. Hiếm hoi có trường công cho phép cô đi kèm vào lớp để tương trợ trẻ. Nhiều trường hợp bố mẹ gửi con vào trường công chỉ là cho có, còn hiệu quả đến đâu thì không rõ ràng.
Trường tư lại càng không muốn nhận trẻ đặc biệt vì ngại sự phản đối của các phụ huynh khác, ảnh hưởng đến việc kinh doanh của trường. Nên m nhiều trường đã khước từ trẻ tự kỷ ngay ban đầu để tránh những phiền toái.
Ở một số nước, khi có trẻ tự kỷ trong lớp, sĩ số của lớp học sẽ được giảm xuống, tỉ dụ từ 35 còn 30, từ 25 còn 20 để nghiêm phụ có thể có thêm thời kì cho trẻ đặc biệt. Tùy vào khó khăn và độ nặng nhẹ của từng trẻ, chính phủ sẽ trả tổn phí can thiệp của chuyên gia hoặc phí thuê xuân đường đi kèm (shadow teacher) cho trẻ. Người dân cũng được dạy coi trọng sự dị biệt và không kì thị người khuyết tật.
Càng học lên lớp cao, trẻ đặc biệt càng gặp nhiều khó khăn trong học tập khi khối lượng kiến thức quá nhiều, số môn học tăng lên. Rất ít trẻ có thể học lên cấp 2 và lại càng ít người có thể học lên cấp 3 và đại học.
4 năm qua, chị Linh đã thuê cô giáo đi theo để kèm bé Ong ở lớp.
- Còn với trường hợp của Ong thì chị có những khó khăn gì?
Ong may mắn vì có 1 ngôi trường nhận và đồng ý cho cha đi kèm suốt 4 năm nay. Mình biết nhiều gia đình phải gõ cửa 14 trường mới được nhận.
Các trường công thường sẽ yêu cầu gia đình làm 1 giấy chứng nhận khuyết tật cho con, vì khi trong trường/lớp có học sinh khuyết tật, thì bạn đó sẽ được miễn giảm hồ hết các đầu điểm hoặc kì thi. Tóm lại kết quả học tập của bạn ấy không được tính trong kết quả chung của trường, không làm kéo điểm thi đua của trường xuống.
Các khó khăn hiện tại khi đi học của Ong là trường hài lòng cho đi học và có cô đi kèm, nhưng nếu để xảy ra bất kì sự vụ chủ nghĩa gì (đặc biệt là va chạm với bạn cùng lớp, cùng trường để khiến phụ huynh khác phàn nàn, phản ứng) thì trường sẽ đuổi học bất kì lúc nào.
uổng thuê cô đi kèm quá lớn so với thu nhập của 1 gia đình thường nhật, chưa kể tiền học, ăn, học thêm, can thiệp đặc biệt....
- Tò mò 1 chút, tổn phí chị dành cho Ong trong mỗi tháng cụ thể được tính như thế nào?
Mình tính sơ sơ như thế này: Học phí + ăn + xe bus: 8-9 triệu đồng; Cô đi kèm: khoảng 8-10 triệu đồng; Cô gia sư kèm thêm toán - tiếng Việt buổi tối 2 buổi/ tuần: 3,5 triệu đồng.
Chưa kể có thể có thêm chi phí đi học can thiệp đặc biệt nữa và nhiều bạn nặng thì không ở đâu nhận, phải học các trường chuyên biệt.
nên chi tổng tổn phí cũng phải suýt soát 25 triệu đồng/tháng.
Bảng chi riêng tiền học hành cho 1 bé tự c kỷ...
- Vậy với chị thì những điều cha mẹ có con tự kỷ cần lưu ý khi trẻ tới trường là gì?
Bản thân con ngày một không chịu được áp lực của việc học như chẳng thể biên chép quá nhiều vì vận động tinh kém, không thể học được môn tập làm văn vì khả năng ngôn ngữ kém.
Khi các bạn cùng học lớn lên, sẽ biết kỳ thị, thuộc lòng, bắt nạt trẻ đặc biệt. Trẻ bình thường cũng phải đối mặt với những vấn đề này chứ không riêng gì trẻ đặc biệt.
cha mẹ nhiều khi chỉ sao nhãng vài ngày thôi cũng nảy vấn đề chứ chưa nói là vài tuần, vài tháng. Hay nhiều nhà mẹ sinh thêm em bé, không có thời gian săn sóc các bạn lớn bị tự kỷ nên con rất thiệt thòi và khả năng hòa nhập càng co lại.
- Theo chị, ở trong lớp học các con có thể gặp phải những vấn đề gì?
Các bạn tự kỷ thể bị động thì ít rối rắm, nhưng các bạn không tiến bộ được nhiều vì không ai chỉ dẫn bạn chơi, kết giao...
Các bạn tự kỷ thể tăng động thì gặp rất nhiều khó khăn là mất tụ tập, lười ghi chép, thuộc các bạn xung quanh, dễ bùng nổ khi gặp mâu thuẫn, có thể đánh bạn khiến phụ huynh có con bị đánh sẽ phản đối, gây áp lực bắt bạn tự kỷ chuyển trường.
do vậy với trẻ tự kỷ nhiều khi bác mẹ có tiền cũng có khi không giúp ích được gì, nhưng nếu không có tiền thì lực bất tòng tâm, áp lực càng kinh khủng hơn. Vì với bảng phí như của nhà mình đâu dễ gì mọi nhà đều có thể lo cho con.
- hiện giờ Ong đã được 9 tuổi và cũng là từng đó thời kì chị gắng khôn cùng để đồng hành cùng con. Theo chị vấn đề băn khoăn và đau đầu lớn nhất của các mẹ VIP là gì?
Các vấn đề lớn nhất bác mẹ cần quan tâm là con có đủ kĩ năng để đi học không? Con có được nhận vào không? Được nhận vào h rồi, con có được thầy cô và bạn bè tương trợ không, hoặc ngược lại, có bị kỳ thị không? Trường có đồng ý cho cô đi kèm không?
Và khi thuê cô đi kèm thì phải bảo đảm cầu mong an toàn; Dạy con cách chơi với bạn; Ngăn không cho con xô xát với bạn; tương trợ con trong giờ học: viết chậm, lười viết, mất hội tụ, vô kỷ luật...
Nụ cười tươi rói của Ong.
- Hành trình cùng con vô cùng gian nan, theo chị, liệu có mẹ nào đã phải từ việc cho con tới lớp không, khi quá sức ép và gia cảnh khó khăn?
Họ gửi con vào trọng điểm chuyên biệt. Điều mong muốn lớn nhất của bác mẹ VIP là con ĐƯỢC HÒA NHẬP với các bạn bình thường, nên bằng mọi cách họ cố để con được học với các bạn thông thường.
Nếu vào trọng điểm chuyên biệt thì chỉ học chung với các bạn tự kỷ thì họ lo ngại con sẽ bị ảnh hưởng xấu, không tiến bộ, thế cuộc coi như bỏ đi.
- Chị có thể san sẻ ngày nay việc học của Ong như thế nào, khi con chuẩn bị vào lớp 4 và niên học mới đã kế cận?
Dù sắp đến năm học mới rồi nhưng Ong ngày nay vẫn chưa biết học ở đâu vì con chưa tìm được cô kèm con 1 - 1 lúc tới trường. Mình chưa tuyển được cô đi kèm nên trường chưa nhận và cũng sẵn sàng đuổi học nếu xảy ra sự vụ gì.
Dù mẹ Ong luôn là 1 bà mẹ kiên cường, 1 người có thể làm chỗ dựa, khiến cho các bà mẹ có con tự kỷ vững tin hơn, nhưng sau bấy nhiêu năm chiến đấu cùng con, đến ngày bữa nay chị đã phải thốt lên những dòng tâm tư:
"Người lạ ơi, xin cho tôi mượn bờ vai. Tựa đầu gục ngã vì mỏi mệt quá!
Mẹ buồn và nản lắm đấy Ong có biết không? 6 Nơi nào có thể chấp nhận và mở mang vòng tay đón nhận một đứa trẻ không vừa khuôn như con?".
0 nhận xét:
Đăng nhận xét